自2008年2月29日，EURORDIS（欧洲罕见病组织）设立首个罕见病日以来，在全球罕见病研究机构、患者组织、学界及产业界众多专家学者们的共同推动下，在每年2月最后一天举办国际性罕见病日活动，旨在提高对罕见病的认识，表达对罕见病患者和家庭的关爱。

2018年2月28日，由北京协和医院、中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会主办的第11个国际罕见病日主题活动及新药创制论坛在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，以关爱、连接为出发点，旨在践行健康中国的主旋律，为罕见病患者群体的生命助力。

主题关爱活动有18家罕见病患者组织介绍并讲述自己的故事，参加专场媒体见面会。临床医生与志愿者将与罕见病患者共同参与文艺表演等嘉年华活动。北京协和医院多名专家以及国家卫生计生委、国家食品药品监督管理局、中国医学科学院罕见病中心、中国研究型医院学会、中国初级卫生保健基金会、北京病痛挑战公益基金会、中国医药创新促进会、诺华和辉瑞制药、北海康成（北京）医药科技有限公司、WuXiNextCODE等众多单位的有关领导、学者及专家出席会议并展开积极对话。

会议时间和地点

时间

2018 年 2 月 28 日

地点

北京协和医院学术会堂(帅府园胡同 1 号)

会议日程

主题关爱活动

罕见病新药创制协和论坛

人人生而不凡，期待您的参与，关爱每一个生而不凡的生命。