2018年2月28日，由北京协和医院、中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会主办的第11个国际罕见病日主题活动及“罕见病新药创制协和论坛”在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，以关爱、连接为出发点，旨在践行健康中国的主旋律，为罕见病患者群体的生命助力。
阿里健康科技中国有限公司的副总裁柯研出席本次会议并发表演讲，全文整理如下:
各位嘉宾下午好！
感谢北京协和医院、国家罕见病平台邀请我参加本次论坛。现在，阿里巴巴也一直在做公益事业，也非常热心罕见病事业发展。今天我代表的是所有阿里集团里热心于罕见病、积极参与罕见病活动、积极做公益的同学来跟大家汇报、分享一下，我们目前现在做了哪些事情。
首先非常高兴地向各位汇报，去年7月份我们发起了全球找药联盟，目的就是在全国人民、在全世界医药行业各位同仁的支持下，帮助中国人民找到更多的好药、有效药，同时我们也发动了助力罕见病寻找药品的平台，该平台目前已经有160万人次的搜寻记录，其中30%是重症罕见病患者。但我们也看到，并不是所有罕见病用药都可以被找到，所以我也非常期待在座的各位专家、医生、药企，大家协同起来将这个公益平台做得更好，用全社会的力量帮助罕见病患者找到更好、更合适的药物。
阿里巴巴集团一直热衷公益，自2015年我们就通过公益宝贝筹款支持瓷娃娃罕见病关爱中心的医疗救助项目，至今已经帮扶744人次。同时还有魔豆妈妈项目，该项目是帮助家庭里有重大疾病的妈妈自强、自立，帮助家庭发展。未来我们也期待把魔豆妈妈项目引进到罕见病平台当中。
此外，阿里巴巴也在大数据和人工智能领域积极配合罕见病研发工作。我们知道，罕见病的发病几率较低，但是按照中国的绝对患病人数计算的话，并不罕见，其中还有很多人没有筛查、确诊。我们和中国的顶级医院一起建立了人工智能诊断平台、数据智能用药平台，平台工作一直在进行中，我们愿意努力与大家一同尽力将各个罕见病病种都纳入平台，为这一公益事业积极努力。我们愿意将最简单的、通俗、快速的诊疗方法应用到医疗行业，将专家的知识经验转换成人工智能，让医疗能够更精准。
罕见病事业的发展需要做好两件事，第一，解决医疗资源不平衡问题，解决城市和城市之间、城市和农村之间的医疗普惠问题。第二，就是把星火相传的精神传给更多的人，也就是之前提到的把各位的知识做成人工智能，普惠中国几十万、上百万的基层医生和广大的患者群体。
因为相信所以看见，这是阿里成功的原则。我们相信协和、相信罕见病平台能够做得更好，不仅仅能够为罕见病的病友们服务，同时也希望能够提高中国的基层医疗水平，所以我们希望与协和一起、与罕见病患者一起，做到让罕见病不罕见。
未来罕见病平台还会有一个更大 的发展，目前社会主义优越性中最典型的就是我们已经开始做的金字塔式医联体，由顶部三甲医院带基层三甲医院，带下面的二级医院，带基层医院。未来，像罕见病平台这样跨医院、跨科室、跨地域、跨医联体，真正的矩阵式医联体，我们称之为虚拟医联体。这种新形式的虚拟医联体不仅会出现在罕见病平台上，也将会在中国的多重医疗应用上得到很好的体现。
同时我们认为这种矩阵式医联体可以解决很多医联体的痛点，阿里愿意提供技术支持。互联网提升效率，大数据助力决策，人工智能改变供给，我们可以帮助实现医疗、医生资源的共享，患者信心和数据资源的共享，移动IT医源的共享。在此，我们大声疾呼各位专家将宝贵的数据资源互相交换、共享，一个好的罕见病大数据平台能够帮助大家做出更多科研成果，同时也能够帮助做好药、做好医疗。
在医联体里面，同质化、统一的标准使AI能够在医联体里得到很好的应用。其中数据非常重要，数据和科学的有机结合才能够让数据真正地贡献于罕见病的事业。协和的罕见病平台是非常出色的，未来我们希望能够打造医生和患者、医生和医生、患者和患者之间的交互平台，阿里也愿意贡献自己的数据智能。
首先，我们认为现阶段不是真正的人工智能时代，而是半人工智能，是大数据和人工智能初步接触的时代。我们也称之为人工智能初级阶段，数据智能的应用依靠于大家的知识和能力。只有做到互通互联，数据才能够存储、交换、计算，计算做好才是人工智能。人工智能带动产业发展，人工智能带动应用场景。所以通、存、算、用是未来罕见病平台得到更好应用的最基本条件。
我们愿意跟大家携手，第一在新药创新上，我们提供更好的数据平台和数据计算能力；第二我们愿意和更多的药厂协作，将数据赋能医药、研发、生产领域。而这也是降低药价，加强中国自主研发能力的必经之路。我们期待在尊重知识产权的前提下能够有更多的仿制药企业在中国落地。
特别感谢今天的主办方能够给我这个机会跟大家分享，阿里愿意开放胸怀、开放我们的能力、开放我们的产品，支持协和做好罕见病平台，为大家做一个共享的、开放的大数据和人工智能应用。
谢谢！
上午主题关爱活动合影
本文由 SEQ.CN 作者：戴胜 发表，转载请注明来源！
