近年来，健康医疗大数据政策频出，健康医疗大数据的战略地位在短短几年时间里发生了巨大变化。在国家“1+5+X”的健康医疗大数据应用发展总体规划下，现代信息技术与健康医疗行业的深度融合迎来了最好的时代。近日，由中国卫生信息与健康医疗大数据学会肿瘤专业委员会联合国家癌症中心、中国医学科学院肿瘤医院共同主办，神州数码医疗科技股份有限公司协办的中国卫生信息与健康医疗大数据学会肿瘤专业委员会第二届学术会议暨国家重点研发计划《恶性肿瘤临床大数据平台及生物样本库建设研究》项目启动会在中国医学科学院肿瘤医院召开，标志着该项目的正式启动。
肿瘤大数据平台价值几何？平台建设有哪些难点？又将对我国健康事业的发展带来哪些机遇？日前，测序中国对话了国家重点研发计划《恶性肿瘤临床大数据平台及生物样本库建设研究》项目负责人、中国医学科学院肿瘤医院特需医疗部主任医师惠周光教授，让肿瘤大数据专家解答上述问题。
健康医疗大数据平台的战略意义，从发达国家多年来的巨大投入与长期规划便可见一斑。惠周光告诉测序中国，总体而言，与发达国家相比，我国健康医疗大数据平台及样本库建设目前还处于从“奋起直追”到“迎头赶上”的过渡期。
其实，早在20世纪80—90年代，美、欧、日等发达国家就率先建立了三大生物数据中心：美国国家生物技术信息中心（NCBI）、日本DNA数据库（DDBJ）、欧洲生物信息研究所（EBI），抢占先机掌握并管理了大量生物数据和资源。近年来，多国政府、知名科研机构以及各学科领域都纷纷投入大量资金和人力资源，建设新一代生物数据与计算平台，例如美国国立卫生研究院（NIH）的BD2K项目以及美国国立癌症研究院联合Broad研究所、系统生物学研究所（ISB）和七桥基因公司开展的Cloud Pilots Program等。
这些研发项目推动了健康医疗大数据的临床应用，也让大数据为后续相关部门的诸多规划及行动提供了重要的指南。美国临床肿瘤学会（ASCO）创建的大数据平台便可以将电子健康档案（EHRs）转入其数据库，发现异常基因，找出基因相互作用及其系统性变化，还能够在此基础上进行基因检测，给出临床决策支持。在美国，基于电子病历共享的SEER数据库不仅为医疗本身做出了巨大贡献，而且成为美国医疗保险政策制定的重要依据。
此外，临床资源样本库的建设和应用如今也得到了世界各国的高度重视，生物样本库在世界各地迅猛发展。截至21世纪初，美国生物样本库存储的人体组织样本数量已超过３亿份，且每年以2000万份的速度递增。
毋庸置疑，在当前大数据时代，建设先进的健康医疗数据与计算平台已成为国家创新战略的需要。惠周光介绍：“但相比发达国家，我国尚无统一的肿瘤数据和样本资源平台，各单位之间的电子病历难以共享和整合；肿瘤数据和标本的收集、储存和利用的标准还尚未建立，医疗信息和资源无法高效整合共享及充分有效利用。”而国家级肿瘤监察网络的缺位，一定程度上造成了我国肿瘤发病与诊疗的权威数据的不完善，也让肿瘤防治、临床研究以及指南制定和卫生决策带有一定盲目性。
如今，建立我国自己的肿瘤数据共享平台已成为当务之急，《恶性肿瘤临床大数据平台及生物样本库建设研究》项目将有力地填补这块空白。据了解，该项目计划用三年时间，建成不少于100万例常见恶性肿瘤病例信息的临床大数据平台并制定标准；建成资源总例数不低于20万的生物样本和生命组学资源库。
作为项目负责人，惠周光告诉测序中国，该项目计划用三年时间，在2020年12月结束前建成国家级、标准化、可共享的肿瘤临床大数据中心与协作网络支撑平台，实现多种类型数据的存储、传输和共享，连接我国恶性肿瘤临床数据“孤岛”。除此之外，项目还将收集肺癌、食管癌、肝癌等常见肿瘤的多类型电子数据，实现数据的标准化采集和分析处理；研究肿瘤影像大数据的判读、后处理和诊断标准；动态规范收集肿瘤生物标本和基因测序数据，形成数字化、可共享的生物样本和生命组学资源库并制定相关标准；探索平台的高效运行与数据共享机制，整合发掘数据资源。
随着项目的陆续展开，未来这些研究课题势必将使我国肿瘤信息和资源得到极大整合和有效利用。对于普通国民来说，整个项目又将带来哪些切实的健康红利？惠周光介绍，该肿瘤临床大数据平台和生物样本库将对我国癌症防治，如肿瘤早期监测、人群健康管理、肿瘤趋势评估等发挥重要作用，具体而言将囊括癌症诊疗的方方面面：
1. 项目将通过分析医疗机构大数据网络平台所采集的恶性肿瘤发病、诊断、治疗、预后信息，精确定位肿瘤高危人群，优化肿瘤防控策略；可以提高恶性肿瘤诊断准确率；可以减少不规范诊疗。
2. 通过计算机辅助的肿瘤影像诊断平台，提高肿瘤影像诊断准确率；准确识别影像学筛查中的真阳性患者，减少假阳性患者不必要干预，减轻患者的经济负担。
3. 通过疾病临床表型数据与分子层面基因型数据的整合及相关性分析，可为疾病的发病机制研究、快速诊断和精准治疗提供预测靶标和解决方案，向高获益患者亚群精确投送医疗资源。项目形成的恶性肿瘤临床研究样本-数据整合平台和共享机制，最终将提高我国恶性肿瘤研究的质量和效能，为高质量、高水平的研究产出提供物质基础和制度保障。
丰厚的回报必然意味着巨大的挑战，如此大规模的肿瘤大数据平台建设尚无国内经验可循，“最大的挑战在于，攻克医疗大数据标准化采集和分析处理、大数据传输存储安全性、影像大数据挖掘等重点问题。”
为了攻克这些难点，惠周光介绍，项目将从六大技术方向入手，对信息标准化采集和安全性等上述问题进行研究与解决，包括医疗大数据采集及接口技术、传输技术、存储技术、交换技术、质控技术、整合技术。
例如，针对医疗大数据的传输，项目将实现分布式临床数据获取，达到本地数据传输效率每个病历小于5秒，远程数据传输效率每个病历小于10秒，本地影像传输时间小于0.2秒/层，远程影像传输时间1秒/层。除此之外，在大数据交换方面，也将应用国际成熟的先进数据交换方法，制定统一的数据交换标准，收集不同医院数据，解决医疗数据交换的痛点。此外，由于医疗数据不仅数据量巨大、增长迅速，而且数据复杂且多维度，因此将不同类型的数据进行整合，形成统一的检索平台也是其研究重点之一。
对于民众颇为关注的个人隐私及数据安全问题，惠周光强调：“数据安全一直都是大数据和样本库建设的核心问题，需要从制度和技术两个层面来共同保证安全。”一方面，在制度上需要建立和完善大数据和生物样本收集、存储和分析利用的相关法规条例，采用分级管理并设置不同权限，对涉及个人隐私的数据进行清洗；另一方面，在技术层面也会从数据传输与数据存储两个层面保障数据安全。这即是对民众隐私的保护，也是对健康医疗大数据这一国家重要战略资源的保障。
近几年来，我国相继出台《国务院办公厅关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》和《“健康中国2030”规划纲要》等重要文件，其中特别强调发展健康产业和医疗大数据、培育健康医疗大数据应用新业态。在国家政策的引导和激励下，中国卫生信息与健康医疗大数据学会肿瘤专业委员会（以下简称“肿瘤专委会”）应运而生，以推动肿瘤大数据领域相关标准和规范的制定，提高肿瘤医疗信息化及大数据管理和应用水平。
在近日召开的肿瘤专委会第二届学术会议上，众多国家医疗卫生行业政府领导、医学界、生命科学、信息技术大数据领域的国际国内专家参会。作为肿瘤专委会副秘书长，惠周光介绍：“本次会议是肿瘤专委会在赫捷主任委员的领导下过去10个月工作成果的汇报与展示，更是难得的多学科交叉沟通与交流良机。同时充分利用国家癌症中心举办重大国际国内相关会议的契机，将肿瘤专委会工作融入其中，共同探讨肿瘤大数据应用领域的新需求、新技术、新进展。”
谈及肿瘤专委会下一步规划，惠周光表示：“根据肿瘤专委会2018年工作报告，未来肿瘤专委会将从积极推动健康医疗肿瘤大数据领域学术交流、继续推进国家肿瘤大数据中心及肿瘤大数据平台建设两方面，加速我国肿瘤大数据产业发展。”此外，肿瘤专委会还将积极创建肿瘤大数据科研协作与数据共享环境，配合国家疑难病症诊治能力提升工程加强肿瘤专科领域信息化建设，加强与其他专委会的协同交流等方面开展工作。
我们相信，随着更多项目的逐步展开，我国健康医疗大数据产业必将“迎头赶上”发达国家的步伐，甚至有一天“一马当先”，而我国健康医疗大数据的发展也将迎来更加美好的明天。
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