重磅！国家卫健委等五部门联合发布国家版罕见病目录 陈初夏 资讯 2018-05-23 日前，国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了国家版第一批罕见病目录，共包括121种罕见病！
重磅！国家卫健委等五部门联合发布国家版罕见病目录 陈初夏 资讯 2018-05-23 日前，国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了国家版第一批罕见病目录，共包括121种罕见病！
内容分享（十一）——“罕见病新药创制协和论坛”｜携手并肩，砥砺前行 共同推进我国罕见病事业发展 陈初夏 其它, 资讯 2018-03-22 2月28日，在北京协和医院等主办的“罕见病新药创制协和论坛”上,北京协和医院副院长张抒扬教授出席会议并为大会致辞。张院长表示，开展罕见病研究，研发孤儿药物，既是勇攀医学科研高峰的集中体现，也是未来建设“共建共享、全民健康”的健康中国…
内容分享（十一）——“罕见病新药创制协和论坛”｜携手并肩，砥砺前行 共同推进我国罕见病事业发展 陈初夏 其它, 资讯 2018-03-22 2月28日，在北京协和医院等主办的“罕见病新药创制协和论坛”上,北京协和医院副院长张抒扬教授出席会议并为大会致辞。张院长表示，开展罕见病研究，研发孤儿药物，既是勇攀医学科研高峰的集中体现，也是未来建设“共建共享、全民健康”的健康中国…
内容分享（八）——“罕见病新药创制协和论坛”｜遗传学研究为罕见病患者带来无限希望 戴胜 资讯 2018-03-14 2018年2月28日，由北京协和医院等主办的“罕见病新药创制协和论坛”上,WuXiNextCODE 临床遗传学全球总监方萍出席了本次论坛并发表了讲话，
内容分享（八）——“罕见病新药创制协和论坛”｜遗传学研究为罕见病患者带来无限希望 戴胜 资讯 2018-03-14 2018年2月28日，由北京协和医院等主办的“罕见病新药创制协和论坛”上,WuXiNextCODE 临床遗传学全球总监方萍出席了本次论坛并发表了讲话，
2018国际罕见病日“罕见病新药创制协和论坛”｜国家深化孤儿药审评审批制度改革 白云 资讯 2018-03-02 2018年2月28日，CFDA药化注册司化学药品处处长余欢在“罕见病新药创制协和论坛”做“深化审评审批制度改革，营造鼓励药品创新的良好环境”主题演讲。
2018国际罕见病日“罕见病新药创制协和论坛”｜国家深化孤儿药审评审批制度改革 白云 资讯 2018-03-02 2018年2月28日，CFDA药化注册司化学药品处处长余欢在“罕见病新药创制协和论坛”做“深化审评审批制度改革，营造鼓励药品创新的良好环境”主题演讲。
关爱每一个生而不凡的生命 | 北京协和医院多方联动组织召开“罕见病新药创制协和论坛”及主题关爱活动 白云 资讯 2018-03-02 2018年2月28日，由北京协和医院、中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会主办的第11个国际罕见病日主题关爱活动及“罕见病新药创制协和论坛”在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，以…
关爱每一个生而不凡的生命 | 北京协和医院多方联动组织召开“罕见病新药创制协和论坛”及主题关爱活动 白云 资讯 2018-03-02 2018年2月28日，由北京协和医院、中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会主办的第11个国际罕见病日主题关爱活动及“罕见病新药创制协和论坛”在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，以…
协同连接、医患共建—北京协和医院举办罕见病日主题关爱活动 陈初夏 资讯 2018-03-01 2018年2月28日，由北京协和医院联合中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会共同主办的第11个国际罕见病日主题关爱活动在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，以关爱、连接为出发点，践…
协同连接、医患共建—北京协和医院举办罕见病日主题关爱活动 陈初夏 资讯 2018-03-01 2018年2月28日，由北京协和医院联合中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会共同主办的第11个国际罕见病日主题关爱活动在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，以关爱、连接为出发点，践…
北京协和医院联合多方共同举办“罕见病新药创制协和论坛” 陈初夏 资讯 2018-03-01 2018年2月28日，由北京协和医院联合中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会共同主办的“罕见病新药创制协和论坛”于当日下午在北京协和医院学术会堂举行。
北京协和医院联合多方共同举办“罕见病新药创制协和论坛” 陈初夏 资讯 2018-03-01 2018年2月28日，由北京协和医院联合中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会共同主办的“罕见病新药创制协和论坛”于当日下午在北京协和医院学术会堂举行。
2018国际罕见病日 | “罕见病新药创制协和论坛”及主题关爱活动在北京协和学术会堂召开 白云 资讯 2018-02-28 2018年2月28日，由北京协和医院、中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会主办的第11个国际罕见病日主题活动及新药创制论坛在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，以关爱、连接为出发点…
2018国际罕见病日 | “罕见病新药创制协和论坛”及主题关爱活动在北京协和学术会堂召开 白云 资讯 2018-02-28 2018年2月28日，由北京协和医院、中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会主办的第11个国际罕见病日主题活动及新药创制论坛在北京协和医院学术会堂举行。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，以关爱、连接为出发点…
政策保障，多方合作——记国家罕见病注册系统（NRDRS）研究者阶段总结会暨中国研究型医院学会罕见病分会第二届学术会 戴胜 资讯 2017-09-10 2017年9月8日，由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心（CORD）、北京协和医院（PUMCH）共同主办的2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛在北京隆重开幕。9月10日，大会正式议程第…
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三款罕见病药物获 FDA 孤儿药认定 陈初夏 产业, 资讯 2017-09-08 9月5日，美国FDA分别给予三款用于罕见疾病治疗药物孤儿药资格的认定，这三家公司及对应药物分别为：美国 Deciphera Pharmaceuticals ，美国 T 细胞免疫疗法开发公司 Atara Biotherapeutics…
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