5月22日，我国制定的《第一批罕见病目录》正式发布，是加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益方面的一项重要举措。

在北京协和医院等主办的“罕见病新药创制协和论坛”上，中国初级卫生保健基金会秘书长周庆年出席会议并发表讲话，周庆年表示各方应携手，不忘初心、坚守承诺、践行公益，为我国罕见病医疗事业的科学发展与全面进步努力奋斗！

2月28日，在北京协和等多方联合主办的“罕见病新药创制协和论坛”上，国家卫生计生委医政医管局副局长郭燕红发表了讲话。郭燕红表示，国家卫生计生委高度重视罕见病的管理，为维护罕见病患者健康权益开展了一系列工作，取得了初步成效。