2月28日，在北京协和等多方联合主办的“罕见病新药创制协和论坛”上，国家卫生计生委医政医管局副局长郭燕红发表了讲话。郭燕红表示，国家卫生计生委高度重视罕见病的管理，为维护罕见病患者健康权益开展了一系列工作，取得了初步成效。